International Niemann–Pick Disease Alliance

Sibling Spotlight: Guillermo

As part of this year’s Niemann-Pick Disease Awareness Month, we are putting the spotlight on siblings as we feel they are often a huge support to both their brother or sister, as well as the broader family. They are also some of the strongest advocates out there, and that’s why we are so proud of them and they deserve this platform! 

Hola me llamo Guillermo. Tengo 4 años , ella es mi hermanita roció.
Me gusta ver televisión con ella en su cama y también jugar… Pero a veces ella se enfada y ¡no se por que! No me gusta que se ponga así, ¡llora y grita mucho! Pero no pasa nada, yo le hago monerías, bailes y saltos para que se le pase rápido. Me gusta lanzarme encima de ella como Spiderman (tengo muchos pijamas de él, es mi super héroe favorito).
Pero mami me regaña y me dice que lo haga más suave. Es que a mi hermana le duele toooodo su cuerpo, entonces cambio de juego y le hago cosquillas o el karateca (se lo hago desde muy pequeñito, y le gusta mucho). ¡Se ríe muchísimo! Pero mamá también me dice que pare porque cuando ella se ríe mucho se cae y papá, mamá o quien esté a su lado tienen que sujetarla… yo también lo intento, pero es que soy muy pequeño aún. ¡Mami dice que soy muy fuerte y valiente! Me dice que me quiere mucho y también me dice que gracias, por ayudar a mi hermanita… intento ayudar en muchas cosas, como ponerle los zapatos, la ropa, peinarla, y lo que se deje, por que aveces no quiere, pero cuando lo hace me pongo contento y le digo: ¡muy bien Rocío!
Cuando estamos acostados hago muchas preguntas sobre Rocío, como por qué le tiemblan tanto las manos, por qué se cae a menudo, o por qué no puede hacer determinadas cosas que yo sí… y me dice que mi hermanita está malita, pero que tenemos que pedirle al señor del cielo que la cure pronto, a ella y ¡a tooooodos los niños del mundo! Pero mientras él nos va consiguiendo ese deseo, Rocío y yo vamos jugando y aprendiendo juntos, me gusta mucho estar con ella.

¡¡La quiero aaaaaaaaaaaasííííí de GRANDE!!

Hello, my name is Guillermo. I’m 4 years old and she’s my sister Rocío.
I like to watch TV with her in her bed and also play with her… But sometimes she gets angry and I don’t know why! I don’t like it when she gets like that, she cries and screams a lot!

But it’s ok, I make fun of her, I dance and jump so that she is fine quickly. I like to jump over her like Spiderman (I have many pajamas of him, he is my favorite superhero). But mommy tells me off and tells me to play softer. My sister’s entire body hurts, so I change the game and tickle her or do karate, I do it to her since she was very little, and she likes it a lot! She laughs a lot! But mom also tells me to stop because when she laughs too much she falls, and dad, mom or whoever is next to her has to hold her… I try too, but I’m still very small.
Mommy says I’m very strong and brave! She tells me that she loves me very much and she also thanks me for helping my little sister… I try to help with many things, like putting on her shoes, clothes, combing her hair, and whatever she lets me, because sometimes she doesn’t want to do some things, but when she does, I get happy and I tell her: very good Rocío!!!

When we are in bed I ask many questions about Rocío, like why her hands shake so much, why does she fall often, or why can’t she do certain things that I can… and mom tells me that my sister is sick, but that we have to pray God in heaven to heal her and all the children in the world, soon! But while he is achieving that wish for us, Rocío and I are playing and learning together, I really like being with her.


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